• Valmond@lemmy.dbzer0.com
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    6 days ago

    Je trouve cela bien, si évidemment les données sont anonymisées. L’AI n’est pas uniquement du slop, mais peut aider l’humanité.

    Le “opt out”, oui pourquoi pas, c’est pas comme si ça te coûte quelque chose de partager tes données (anonymisées bien sûr). Un peu comme le don d’organes dans certains pays sont aussi “opt out” et ça sauve des vies.

    • loutre@tarte.nuage-libre.fr
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      10
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      6 days ago

      Pour beaucoup, anonymiser ça veut juste dire enlever nom/prénom. Sauf que c’est rien par rapport à la masse de donnée qui est collectée. Là où je veux en venir, c’est que c’est souvent très mal fait, même dans le secteur médical, et ça fait que des profils entiers peuvent être reconstitués à partir de données « anonymisées ».

      En soi, je comprends ce que tu veux dire et je pourrais partager ton avis dans une certaine mesure, juste pas dans notre société et en l’état actuel des choses.

      • Uruanna@lemmy.world
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        6
        ·
        6 days ago

        Une précision, dans le cas de Doctolib, c’est pseudonymisé, pas anonymisé.

        Ca veut dire que c’est pas anonymisé du tout.

    • EowynCarter@jlai.lu
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      8
      ·
      6 days ago

      Étant atteinte d’un maladie rare j’ai déjà participé à des recherches. Mais là de force, sans savoir le but, le qui, le pourquoi bah en fait non.

      • BruceLee@sopuli.xyz
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        2
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        5 days ago

        Pareil. Ma pathologie + la ville de mes consultations et on peut déjà m’identifier. Alors je ne crois pas trop à l’anonymat promis.

      • Valmond@lemmy.dbzer0.com
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        1
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        5 days ago

        Pourquoi, si je peux poser la question ?

        Aurais tu pas aimé que tous ceux avec cette maladie aident les chercheurs pour qu’ils trouvent des remèdes ?

        • Moussx@programming.dev
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          5 days ago

          Le consentement ça me semble être la moindre des choses. Ça force aussi les projets de recherche à se présenter un minimum et avoir un avis sur la question.

          Donc perso, oui si j’avais une maladie rare, j’aurais aimé que d’autres aient tenté des protocoles expérimentaux pour la recherche. Mais je préfère qu’on ne prenne pas les humains pour du bétail et/ou des rats de laboratoire à recueillir/tester des trucs sans leur demander leur avis.

          (Et oui, ça paraît contradictoire, avec le sort réservé aux autres animaux en labo; mais quitte à ne pas avoir de solution pour les rats/souris, au moins évitons de se donner ce sort aussi)

          • Valmond@lemmy.dbzer0.com
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            4 days ago

            Le problème avec ça c’est que 90% des gens ne vont pas s’embêter de choisir, et du coup je préfère le opt out.

            Mais je comprends que ce n’est pas une système parfait.

          • EowynCarter@jlai.lu
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            4 days ago

            Cela. Les trucs de recherche, les vrais, on te demande ton avis, on t’explique.

            Et l’aphp sait ou me trouver